“Ceru, ka viņš varēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi kopā ar mums!” “Eņģeļi pār Latviju” vēstneša Hugo stāsts

1 komentārs

Akcijas ”Eņģeļi pār Latviju” viens no vēstnešiem ir mazais Hugo. Zēnam ir reta, neārstējama slimība. Bet, neskatoties uz to, Hugo ir gudrs un priecīgs zēns.

Nepilna pusotra gada vecumā Hugo atklāja ģenētisku slimību – spinālo muskuļu atrofija. Tā ir sastopama vienam no 10 000 bērnu.

“Viņam tie motorneironi. Kad no smadzenēm iet signāls uz muskuļiem. Ķēde tā kā pārrauta. Ne līdz galam. Viņam tie signāli neaiziet līdz muskuļiem. Un, sākot no galvas uz leju, viņš ir vājāks,” stāsta tētis Arnis.

Toreiz ārsti prognozēja, ka zēns nenodzīvos pat divus gadu. Bet vecāki nepadevās. Paši sāka meklēt ārstēšanās iespējas un vieni no pirmajiem sāka izmantot jaunas, mugurkaulā injicējamas zāles, kas novērš slimības regresu. Bet puikam ir arī nepieciešamas muskuļus stiepjošās ortozes, kas, bērnam augot, ir jāmaina apmēram reizi gadā.

“Es arī domāju, ka viņam būs tās speciālās ortozes, tad viņš spēs arī pats pārvietoties. Viņas ir tādas kā robota kājas. Kur, pieliecoties uz vienu, otru pusi, var pārvietoties uz priekšu,” turpina tēvs.

Hugo labākais draugs ir vecākais brālis. Viņš palīdz arī kopt mazo ikdienā. “Mūsu mīļākā nodarbe noteikti ir cīnīties. Mums ir arī mūsu sasveicināšanās.”

Hugo atbalsta arī Franča draugi, kuri zina par zēna smago diagnozi.

“Protams, ka ir žēl. Bet es nekad neesmu izjutis no draugu puses, kad tas būtu kaut kas nepieņemams vai kaut kas slikts, nepieņemams. Man arī visi draugi, nu, jā visu to akceptē, un tas jau nav kaut kas tāds, ko mēs ietekmējam, vai kaut kas tāds, kas ir tieši mūsu rīcības dēļ noticis. Es saprotu, ka tā tas ir, un tā tas vienkārši būs, un tur nav baigi par ko kaunēties,” turpina brālis Francis.

Papildu prieku Hugo nes nesen paņemtais kaķēns. Un ģimenes māja jau smaržo pēc piparkūkām.

“Es ļoti sen gribēju sev mazu brālīti. Tad, kad man bija 13, beidzot piedzima, un man vienmēr bija ideja, ka es ar savu brāli varēšu doties ārā kaut ko spēlēt. Šīs slimības dēļ tas tā kā nebūtu iespējams. Tāpēc es ceru, ka zāles un ortozes un tas viss kopā palīdzēs, un viņš varēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi kopā ar mums visiem,” tā vecākais brālis.

Tas arī būtu lielais Hugo Ziemassvētku brīnums.

Iepriekš jau vēstīts, ka sākusies sirsnīgākā labdarības akcija ”Eņģeļi pār Latviju”. Akcija norisinās jau divpadsmito reizi. Šogad palīdzību gaida 139 bērni, kuru atbalstam kopā nepieciešami 279 210 eiro.

Ziedošanas iespējas

Labdarības akcijas ”Eņģeļi pār Latviju” ietvaros ikvienam ir iespēja sniegt bērniem palīdzību:

  • ziedojot portālā “bsf.lv“,
  • izmantojot ziedojumu kastītes,
  • iegādājoties akcijas preces ”Rimi” veikalos vai ziedojot ”MansRimi” naudas uzkrājumu kioskos vai mājas lapā “mansrimi.lv“,
  • zvanot uz tālruni 90006486 (maksa par zvanu 1,42 eiro).

Ar visu informāciju par labdarības akcijas esošajām un plānotajām aktivitātēm aicinām iepazīties “www.engeliparlatviju.lv“.