Akūta leikēmija – slimība, kas izmainījusi dzīvi uz visiem laikiem: Artas stāsts

5 komentāri

Arta Lāce, kura pirms vairākiem gadiem saskārās ar diagnozi – akūta leikēmija, tikpat ilgi savā “Facebook” lapā publicē atklātu dienasgrāmatu. Slimība, kas izmainījusi viņas dzīvi uz visiem laikiem, pie Artas atgriezās. Turklāt divreiz. Grūtajā fiziskajā cīņā par savu veselību, Artai jācīnās ne tikai ar slimības komplikācijām, bet arī ar komplicēto medicīnas sistēmu un realitāti Latvijā, kurā atgriezties pēc sarežģītas un veiksmīgas šūnu transplantācijas Lietuvā bija kā šokējoša piezemēšanās.

Tas nav viegli – Artas draugiem, kolēģiem, paziņām atvērt “Facebook” un jau vairāk nekā trīs gadus sekot līdzi viņas izmisīgajai cīņai ar leikēmiju jeb – asins vēzi. Slimību, kas bija sagrābusi Artu savos nagos un spītīgi nelaida vaļā. Kad šķietami tā tika uzveikta – tā atgriezās atkal. Divreiz.

Nav viegli lasīt, kā slimība posta Artu, kā nemitīgā ķīmijas terapija plosa viņas ķermeni un ko Arta pārdzīvo emocionāli. Nav viegli. Dažkārt pat grūti saņemties izlasīt. Un lasot pār vaigiem rit līdzcietības asaras. Ko gan mēs varam? Uzrakstām “turies”, un vārdi šķiet ar tukšuma skaņu, jo vārdos izteikt līdzās pārdzīvojumu ir grūti. Bet- kas gan ir grūtums lasīt? Nekas. Salīdzinājumā ar to, ko pārdzīvo pati Arta.

Talantīga, akurāta, ar asu prātu apveltīta žurnāliste, ar kuru plecu pie pleca strādāts arī LNT Ziņās. Arta pavisam nesan pārcietusi sarežģītu cilmes šūnu transplantācijas procesu.

Viņa sarunu neatsaka, lai gan nejūtas labi. Staigāt ir grūti un bail, ka svārkos nepinas kājas, zāļu dēļ – seja piepampusi. Arta cer, ka drīz ataugs mati un izaugs nagi, kas nosedz pirkstu spilventiņus, lai var bez sāpēm atskrūvēt ūdens pudeli. Arta ir atnākusi – sapucējusies, ar pieliktām skropstām un saņemas, lai būtu enerģijas pilna. Tāda, kādu mēs viņu pazīstam.

“Biju pie vižāzistes, un viņa teica, ka es skaisti izskatos. Tāda mākslinieciska, un tad man likās – tā tiešām forši, ka es tomēr varētu vilkt ārā tos savus svārkus no skapja un nebaidīties, ka man vajag bikses, jo es mēdzu pakrist uz ielas… Nu, var jau arī krist svārkos, skaisti krist,” viņa saka.

Artai ir trīs bērni. Divi dēli – 11 un trīs gadus veci un astoņus gadus veca meitiņa. Ar mazāko Arta ir kopā, kad vien atstātas slimnīcas sienas un viņa ir mājās. Abi lielākie kopā ar tēti dzīvo Helsinkos, un nav ne dienas, kad Arta neilgotos.

“Es viņus pēdējo reizi redzēju 30. jūlijā, pagājušajā gadā. Klātienē tad, kad viņi pēc vasaras brīvlaika devās uz Helsinkiem. Un es viņus pavadīju mājupceļā, un tad zvanīja ārste un teica: “Tev recedīvslimība ir atgriezusies”,” stāsta Arta.

“Protams, es esmu šokēta, man sāk birt asaras un bērnu tētim nevaru pat balsī pateikt, un viņš prasa, kas notika, un es nevaru pateikt skaļi, jo tas ir tik smagi, jo tu jau ceri, ka izspruks caur to adatas aci. Un es saprotu, kas mani sagaida, un es saprotu, ka atkal esmu izmesta kaut kur, kur nav nekādu garantiju. Nekā nav. Un es pačukstu ausī, ka slimība ir atpakaļ. Un bērni prasa, kāpēc mamma raud. Un viņš viņiem pasaka, ka slimība ir atgriezusies un mammai jāiet slimnīcā. Un tās klusās bērnu asaras – tās bez skaņas, kad vienkārši… (pauze) Ka viņas līst pār vaigiem bez skaņas. Un tu redzi, ka bērni saprot un pārdzīvo, sevišķi Gregors, Mihaila ir bērnišķīgāka, bet Gregors viņš ir pieaudzis ātrāk, ņemot vērā to, ko ir piedzīvojis, nevis, ja tas būtu tādā normālā veidā.”

“Un es redzu, cik viņiem ir smagi. Man ir smagi, un es cenšos savākties, bet mēs visi sēžam, un mums visiem birst asaras. Un tad viņš vienā brīdī ievelk elpu un nopūšas, noslauka savas asaras un saka: “Mammīt, tev mājās ir šokolāde, tev vajadzētu apēst kādu gabaliņu šokolādes. Tev paliks vieglāk.” Un es saprotu, ka mans dēls manis dēļ… Man viņš būtu jābalsta, viņš ir tikai bērns, bet viņš manis dēļ ir tās savas asaras norijis, un tas vēl vairāk sirdi plosa,” par pārdzīvojumiem stāsta Arta.

“Un tad viņš iekāpj autobusā. Viņš visu laiku ņiprs un stiprs, iekāpj autobusā, un mēs rādām viens otram sirsniņas, mīlestības zīmes, un es redzu, ka viņa acis pieplūst ar asarām, un es to skatu nevaru aizmirst. Un tad, kad man ir bijis tik grūti, ka man liekas, ka tas ir par daudz, ka es vairs nevaru. Ir tādi brīži, kad tev liekas, ka tu labāk gribi būt miris. Tās acis es vienmēr atceros, un tad es nemaz vairs negribu būt mirusi. Es negribu, lai maniem bērniem maziem ir jāstāv pie mammas kapa,” viņa saka.

“Bērni ir milzīga motivācija, bet bērni nevar būt vienīgā motivācija, tev arī pašas dēļ ir jāgrib dzīvot.” Tieši lielā dzīvotgriba ir noturējusi Artu uz kājām, bet ceļš ir bijis grūts – pārvarētas neparakstāmas sāpes, gan fiziskas, gan emocionālas, depresija, vairākkārt piedzīvots nervu sabrukums. Toreiz, pirms trīsarpus gadiem, kad Arta uzzināja par akūtu leikēmiju, viņa nevarēja iedomāties, ka ceļš būs tik grūts.

“Es biju stāvoklī tad, kad es uzzināju, ka man ir vēzis. Tajā brīdī tu nesaproti, kas tas ir. Tā ir slimība ar augstu mirstību, nu akūta leikēmija. Ir ķīmijterapija, tātad var ārstēt. Visvairāk mani uztrauca tas, kas notiks ar bērnu. Es saku dakterei: ļaujiet pastaigāt. Ir tikai septiņi mēneši. Daktere saka: pēc divām nedēļām jūs abi būsiet noasiņojuši. Jāķeizaro. Tas viss notika tik strauji, ka nespēju nošokēties, aptvert un to, ka var nomirt, sapratu, kad bija pirmais recedīvs.

“Tas man bija nenormāls šoks, jo es taču neesmu nekāda mirttante. Es esmu stipra. Kāda miršana? Man ir trīs mazi bērni. Ar mani tas nevar notikt Tu pēkšņi saproti, ka esi bezspēcīgs.”

Bezspēcība, spēku izsīkums, drūmas domas… Tas viss tomēr nav atņēmis Artas lielo mīlestību pret rakstīšanu, un viņas drosmīgās un atklātās dienasgrāmatas ir lasāmas katram, ieejot sociālajā tīklā “Facebook”.

“Tā ir terapija man. Rakstīšana ir veids, kā es sakārtoju domas, apskatos uz sevi no malas, kā es izdzīvoju to situāciju un kā es tajā spēju saskatīt arī tās gaišās puses. Tā ir mazliet distancēšanās no kaismīgām emocijām. Bet tajā pašā laikā es saņemu ļoti daudz pretī. Tas jaukākais ir tas, ka uzdrošinoties būt tāds, kā tu esi patiesībā – neizskaistināts, jo agrāk vajadzēja labās un jaukās meitenes tēlu radīt. Visjaukākais ir tas, ka cilvēki nevis no tevis novēršas vai domā: šitā nenormālā. Jo agrāk es domāju, kā es varētu publiski runāt par to, ka vecākie bērni aug ar tēti. Cilvēki nevis novēršas, bet dalās savos stāstos. Tā realitāte nav perfekta. Bet nav vairs tās sienas starpā, nav vairs tā ilūziju pasaule, un es saņemu daudz stāstu no citiem. Tur ir grāmatas,” saka Arta.

“Bieži vien mēs vēzi sociālajos tīkos redzam… Nu tā, kā es šodien te saposusies, man ir turbāniņš, es esmu glīti saģērbusies, bet tā ir tikai viena puse. Otra puse ir vemšana, sāpes, bezcerīgums, nolaidušās rokas, vājums; tas, ko redz pārsvarā tikai ģimenes locekļi, ja viņi neaizbēg… Man liekas, ka tad, kad tu dalies savā dzīvē ar citiem cilvēkiem un ļauj viņiem sev pieskarties un ļauj sev pieskarties, tad notiek mīlestības pavairošanās. Es esmu rakstījusi patiešām pašos smagākajos brīžos, kad man ir bijis nenormāli smagi, un es lasu un pēc tam domāju: kā es to esmu spējusi pie tādām fiziskām ciešanām. Sevišķi transplantācijas laikā. Laikam es rakstīt varu pat pusbeigta – tas ir kaut kāds dieva dots talants,” viņa stāsta.

Transplantācija, kuras laikā vispirms pilnībā ar ārkārtīgi spēcīgu ķīmiju tika iznīcināta Artas imūnsistēma un kaulu smadzenes, lai nogalinātu mazākās iespējamās vēža atliekas, tika veikta Lietuvā. Pēcāk tika transplantētas donora asinsrades cilmes šūnas, bet pēc operācijas nekas vēl nebeidzās – ir nepieciešama īpaša veselības kontrole un biežas vizītes, jo transplantācijas pacienti ir īpaši trausli.

Lietuvas ārstu ieteikums – kontroles vizīte pie Latvijas ārsta reizi nedēļā. Atgriežoties Latvijā, Artu sagaida pārsteigums – šeit to izpildīt nav iespējams, turklāt ārsts uzskata, ka nav nepieciešams, pietiek ar kontroli reizi mēnesī un reaģēšanu uz akūtām situācijām. Valsts tālākus pakalpojumus Lietuvā vairs neapmaksā. Arta pieņēma lēmumu konsultēties Tartu, kur ārstēšanās izmaksā nedaudz lētāk kā Lietuvā. Pēc ambulatoras vizītes un analīzēm atklājās, ka viņai steidzami jādodas uz slimnīcu.

“Mums ir viens onkohematologs transplantologs uz visu valsti. Ir nodaļa ar desmit gultām. ik gadu saslimst ap 700 cilvēkiem. Uz to vienu onkohematalogu ir visi transplantācijas, pēc transplantācijas pacienti – gan Latvijā, gan ārvalstīs transplantētie. Pēc transplantācijas pacienti ir ar sarežģījumiem. Tie ir komplicēti. Ārstam ir ambulatora pieņemšana, stacionāra, viņam ir studenti. Cik ilgi viens var darīt visu? Viņš sāk degt ārā, un tas atsaucas uz pacientu aprūpi. Tā ir sistēmiska problēma.”

“Tas, ko man šķiet, kas būtu godīgi jāpasaka pacientam: vai nu mēs darām visu, lai nodrošinātu tev adekvātu, pilnīgu pēctransplantācijas uzraudzību Latvijā, saskaņa ar ES vadlīnijām un rekomendācijām, ko saņēmu no tās pašas Lietuvas. Lai mēs godīgi pasakām, ka mums onkohemataloģija ir kaut kur tur tālēs zilajās aiz visiem citiem jautājumiem un maksājam jums tās S2 veidlapas lai jūs varat ārstēties ārzemēs, turpināt, pabeigt procesu,” norāda Arta

“Šobrīd ir tā, ka valsts samaksā milzīgu naudu. Transplantācija tas ir ļoti dārgi! Tā pati klīnika Lietuvā ir ekselentā līmenī. Malači, cepuri nost! Bet tad tu nonāc atpakaļ Latvija, babahhh… bedrē. Tās rekomendācijas vari uzspraust uz nagliņas, jo acīmredzot tās nav iespējams tam ārstam izpildīt. Bet pēc transplantācijas tu neesi parasts pacients. Saaukstēšanās var maksāt dzīvību.”

“Pirmkārt, trūkst speciālistu, otrkārt nodaļā trūkst vietu. Kad savā izmisumā biju aizbraukusi uz Tartu, man ārste saka: raksties ārā, nāc uz nodaļu, es kādu izlikšu ārā. Nē, es tā nedarīšu. Tas nav normāli. Es esmu ārkārtīgi pateicīga, ka tiek apmaksāta transplantācija, jo tas ir dzīvības un nāves jautājums, un es to ļoti novērtēju saņemt veidlapu, man bija sajūta, ka rūpu valstij. Bet tas, kas notiek pēc tam, man liekas neloģiski. It kā jā… Tev parāda, ka ir svarīgi, lai tu izdzīvotu, bet pusceļā noraujamies no trases. Man gribas, lai man ar ārstu ir kopīgs mērķis, lai man ar medicīnas sistēmu ir kopīgs mērķis. Lai ar valsti ir kopīgs mērķis. Dzīvot. Strādāt. Atgriezties normālā dzīvē. Darīt kaut ko valsts labā, tas man ir svarīgi,” teic Arta.

Viņas ārstēšanās un ikdienas dzīve visus šos gadus, šobrīd un turpmāko gadu nav un nebūtu iespējama bez ziedotāju palīdzības, jo paralēli valsts apmaksātajiem pakalpojumiem vajag daudzu speciālistu konsultācijas, jo ir dažādas blaknes. Latviešiem raksturīgais kautrīgums sākotnēji neļāvis Artai lūgt palīdzību, bet draugi lūguši, lai Arta ļaujas un ļauj palīdzēt.

“Es tomēr dzīvoju tādā kā paļāvībā, jo tas ceļš mani ir vedis ticībās Dievam, jo tu saproti, ka ārsti var tik, cik viņi var. Medicīna var tik, cik var, bet lampiņu ieslēdz un izslēdz kāds cits. Un es piedzīvoju, ka tad, kad vajag, tad ir un tik vari arī palūgt, un cilvēki dod un nevajag baidīties to darīt, jo arī viņiem pašiem tas ir vajadzīgs.”

Ikdienas konsultācijas, ārstēšanās stacionārā un zāles prasa līdzekļus, un, kā organizēt grāmatvedību un nepārtrauktos izdevumus, arī tas ir jāsaprot pacientam pašam.

“Man ir jāsamenedžē tagad, kur man rakstīs zāles, lai varētu dabūt tās ar kompensāciju. Kurš mani uzraudzīs? Tas ir tāds “čakars”. Es labprāt ar to visu nenodarbotos. Tūlīt pinkšķēt sākšu. Man ir grūti šis. Es cenšos būt taupīga. Tas viss ir tik neparedzami. Es nezinu. Varbūt man pēc nedēļas atkal būs slimnīcā jāiet. Godīgi sakot, Latvijā? Man ir tā uzticēšanās pazudusi, un es negribu, lai manis dēļ izmet kādu citu no slimnīcas. Tad es labāk paprasīšu, jo es neesmu gatava iet pāri līķiem arī ar to visu, cik ļoti gribu dzīvot. Būtībā tie cilvēki, kas man ziedo līdzekļus. Viņi man ir uzdāvinājuši dzīvi. Un, protams, tam pāri ir liela Dieva žēlastība, bet viņa iemiesojas un kļūst redzama caur citiem cilvēkiem,” stāsta Arta.

Uz jautājumu, kāpēc kā tikšanās vieta izvēlēta Torņakalna draudze, viņa saka: “Tā man ir mīļa vieta. Kad es saslimu un kad varēju strādāt. Es vienu laiciņu te darbojos, un esmu saņēmusi lielu atbalstu no mācītāja Linarda Rozentāla, kurš ir bijis viens no atslēgas cilvēkiem manā ceļā kā pieņemt realitāti, kurā es dzīvoju. (LNT: Tu juti Dieva klātesamību tavā ceļā?) Visādi ir bijis. Esmu jutusies arī ļoti pamesta, man licies, ka Dieva vispār nav, bet tad esmu saņēmusi pierādījumus. Nē, mīļā, tu maldies, viņš ir!”

5 komentāri