Cilvēki, kurus skārušas retās slimības, vēlas valsts atbalstu kā citviet ES

0 komentāri

Šodien, februāra pēdējā dienā visā pasaulē tiek atzīmēta Reto slimību diena. Arī Latvijā ir vairāki tūkstoši cilvēku, kurus skārusi kāda reta saslimšana. Dažas no tām nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar un tās apdraud cilvēka dzīvību. 

Reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus, tieši tā arī nosaukta Andas Krauzes fotoizstāde, kurā redzami gan jauni, gan gados veci cilvēki, kā arī bērni, kuru dzīves mainījusi kāda reta slimība.

Viena no viņām ir Santa. Sieviete slimo ar miopātiju – progresējošu muskuļu vājumu. Līdz pusaudža gadiem viņa par slimību pat nenojauta – varēja gan staigāt, gan skriet, bet tad pamazām kļuva arvien grūtāk uzkāpt pa kāpnēm vai piecelties no sēdus stāvokļa. Slimība attīstījās gadu no gada, un nu Santa pārvietojas ratiņkrēslā.

”Man ilgstoši bija tas, ka nevarēju tikt tam pāri un pārvarēt to kompleksu, lai apsēstos šajos ratiņos, jo man tas likās briesmīgi – kā nu cilvēki tagad skatīsies un redzēs, ka es tāda bezspēcīga. Gribējās būt spēcīgai un skaisti staigāt kā jau jebkuram. Bet, kad es savā galvā pārvarēju sevi un šo problēmu tad sapratu, ka viss ir kārtībā,” stāsta Santa.

Cilvēki bieži jautājot – kā Santa var būt tik smaidīga un optimistiska, taču sieviete teic – jānovērtē, kas ir dots.

”Protams, daudz laika padomāt par dažādām lietām un novērtēt to, ko daudzi cilvēki ikdienā nepievērš vērību. To, ka viņi ir veseli un var pārvietoties, un tas es pie sevis domāju – pietiek vien cilvēkam būt veselam, lai viņš var skriet un iet, kad jau no tā vien viņš ir laimīgs, jo viņam nav nekādu problēmu, bet parunājot ar vienu otru cilvēku, saprotu, ka viņiem tāpat ir citas problēmas,” uzskata Santa.

Santa pazīst vismaz desmit cilvēkus Latvijā, kuri arī slimo ar miopātiju, viņi viens otram ir liels atbalsts, taču visstiprāko plecu sniedz tuvinieki.

Latvijā ar retajām slimībām slimo daudzi. Vairums no tām ārstējamas tikai ar ļoti dārgiem medikamentiem. Lai arī valsts palīdz, gadā viena cilvēka zālēm atvēlot 14 tūkstošus eiro, taču nereti pacienta līdzmaksājums ir tik liels, ka zāles iegādāties tāpat nevar. Paveicoties tiem, kuru zāles ir lētākas. Šajā ziņā sabiedrība varot būt mierīga par bērniem, jo viņiem zāles un ārstēšana tiek nodrošināta.

”Kā redzam, arī sabiedrība nāk palīgā, ja gadās pavisam ārkārtas vai rets gadījums, kā bija decembrī ar Dāvi. Kas attiecas uz pieaugušajiem, sistēma ir daudz sarežģītāka un grūtāk viņiem ir pieejamas ārstēšana un zāles. Reta slimība var parādīties ne tikai bērnībā, bet pēkšņi arī ar 40 vai 30 gadu vecumā var parādīties šī te saslimšana,” skaidro Latvijas reto slimību alianses valdes locekle Dita Kļaviņa-Lauberte

Reto slimību alianse vēlas panākt, lai slimību diagnosticēšana, ārstēšana un rehabilitācija, kā arī šim nolūkam piešķirtais valsts finansējums ir līdzvērtīgs citu Eiropas Savienības valstu līmenim.

0 komentāri
Ko Ziemassvētkos dāvināt bērniem, lai acīs starotu patiess prieks?

Ko Ziemassvētkos dāvināt bērniem, lai acīs starotu patiess prieks?

Ziemassvētki bērniem ir ļoti īpaši svētki – Ziemassvētku vecītis, eglīte, sniegs, piparkūkas, lampiņas, svecītes, dzejoļi un protams – dāvanas! Bez dāvanām bērnam, visticamāk, mūsdienās nav iedomājami Ziemassvētki, jo tieši tāpēc taču tiek rakstītas vēstules vīram uz Ziemeļpolu, lai izstāstītu savas kvēlākās vēlēšanās, ko svētkos gribētu saņemt šogad!

Vēl šajā sadaļā

Laika ziņas