Nedziedināmi slima bērniņa mamma: Dzīvoju šodienai

Šodien ir maija otrā svētdiena, kurā esam iemācījušies svinēt svētkus savām mammām – kurš ar īpašu pusdienu vai citādu svinību rīkošanu, kurš ar ziedu pušķi vai vienkāršu buču. Tomēr mūsu vidū ir mammas, kurām arī šajā dienā ir tādas pašas rūpes par saviem nedziedināmi slimajiem bērniņiem kā ik dienu.

Latvijā ir teju divi simti ģimeņu, kurās aug bērni, kam vajadzīga īpaša aprūpe un uzmanība. Kāda ir ikdiena šādā ģimenē, uz ko viņi var un uz ko viņiem nākas paļauties, lai izturētu likteņa sarežģīto piespēli?

Sandra Gormoša rāda fotogrāfijas, kur viņas vienīgais dēls Ričards vēl staigā. Zēnam, kuram šobrīd ir 11 gadu, redzēt šīs bildes ir pārāk sāpīgi.

Nelaime Gormošu ģimenē atnāca pēkšņi – Ričardam bija trīs gadi, kad viņi uzzināja, ka dēla mūžs būs īss un, visticamāk, dēliņš nesagaidīs savu 20. dzimšanas dienu, jo Ričardam uzstādīja diagnozi – ģenētisko saslimšanu Dišēna muskuļu distrofija.

“Ķermenis neizstrādā tādu vielu kā distrofīns un palēnam muskuļi sairst. Kā skaidroja mums ģenētiķi, šie bērniņi aiziet nevis no šīs diagnozes, bet no izteiktām komplikācijām,” LNT Ziņu Top10 stāsta Ričarda mamma Sandra Gormoša.

Uz skolu Ričards aizgāja, kā saka Sandra, vēl uz savām kājām, un bija liela cerība, ja staigā, tad nebūs tik traki, kā solīja dakteri. Kaut gan skriet dēls vairs nevarēja. Astoņos gados, kad slimība sāka vairāk progresēt, kļuva skaidrs, ka Ričards vairs nestaigās.

“Mums bija smags brīdis pierunāt iesēsties ratos. Viņš ilgi pretojās, bet izejas vairs nebija. Kad saprata, ka nepārtraukti kritīs, bet mamma aiznest vairs nevar, tad pārgājām uz ratiem,” teic Sandra.

Sandras ikdienas rituāls ir pacelt puiku, kurš jau sver 50 kilogramus, palīdzēt ar speciālo pacēlāju iekļūt ratos. Slimība visu laiku progresē – Ričarda ķermenis vairs nevar darīt to, kas bija iespējams pat vēl pirms nedēļas.

Ričardam pienākas bērnu paliatīvā aprūpe – ārsta, māsas, kapelāna, psihologa palīdzību 24 stundas diennaktī. To nodrošina Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība. Tās pārziņā ir gandrīz 200 ģimenes, kurās aug neārstējami slimi bērni – viņiem radikālās ārstēšanas iespējas ir izsmeltas.

Taču patlaban pakalpojuma pieejamība ir ierobežota – valsts apmaksā tikai ārstniecību, tāpēc atbalsts ir atkarīgs tikai no ziedojumu apmēra, ko saņem biedrība. Līdz ar to arī mājas vizītes pieejamas vien Rīgas un Pierīgas iedzīvotājiem, tātad arī Ričardam un viņa mammai.

Sandra teic, ka savam kapelām varot zvanīt kaut naktī. Ričardam patīkot psihologs Juris. “Tāpat es viņu vairs nestaipu prom uz tām analīzēm, paliatīvie pie mums atbrauc un visu izdara. Ar tiem ratiem stumdoties turp šurp, viņš ātri nogurst. Cilvēkiem no lauku rajoniem ir vēl grūtāk,” stāsta Ričarda mamma.

Reģionos šādām ģimenēm pieejamas tikai telefoniskas konsultācijas un paliatīvās aprūpes biedrības komanda var atbraukt vien ārkārtas gadījumos, bet ikdienā šādu bērnu vecākiem ar visu nākas tikt galā pašiem.

Sandrai valsts par dēla kopšanu kopumā maksā 350 eiro mēnesī. Par šādu naudu atrast kopēju, kurš būtu ar Ričardu katru dienu, neesot iespējams, tāpēc viņa pati aprūpē savu dēlu. Lai savilktu galus, nākas strādāt par apkopēju vairākās vietās. Īpaši nogurdinošas ir naktis.

“Ričardam ir bailes aizmigt tamdēļ, ka aizmiegot, kad iet otrā vai trešā stunda miegā, ķermenis ir atslābinājies un tie muskuļi plīst. No tām sāpēm viņš pamostas. Tad ir tā, ka tu stundu paguli, divas paguli, tad atkal augšā, no rīta celies, jāiet uz darbu, bet nesaproti, kur tev šodien bija jāiet?” atklāta ir Sandra.

Dēla slimības dēļ neizturēja Sandras un viņas vīra laulība. Kā sieviete pati saka, šodien attiecības ir uz pauzes, un tētis ar viņiem pagaidām nedzīvo, bet Ričardu morāli un materiāli atbalsta.

“Ģimenes izirst… Redziet, tas prasa daudz pacietības un ne vienmēr katrs to var izturēt. Ričardam nav slikts tētis, viņš nav dzērājs, bet cik viņš var izturēt? Viņam agri jāiet uz darbu, bet mēs aizmiegam trijos vai četros no rīta, bet viņam sešos jāceļas. Viņam atbildīgs darbs, viņš atnāk mājās, bet esmu pārgurusi, gribu, lai viņš tad iet, viņam gribas pagulēt, un tā pa drusciņai tas aizmaļas…” stāsta Sandra.

Pašam Ričardam slimība rada arī straujas garastāvokļa maiņas. Viņš var būt ļoti pozitīvs, bet var arī iespītēties un negribēt iet ārā, jo jāģērbjas un jāmaina poza, kas nav viegli, jo zēns izjūt sāpes.

Aprīlī Ričards atteicās iet ārā trīs nedēļas. Tagad kļuvis siltāks un ir vieglāk pierunāt doties svaigā gaisā. Zēnu tas iepriecina. Vasarā Ričards ar mammu pārcelsies uz jaunu un lielāku dzīvokli, kuru palīdzējis sagādāt tētis. Puika šo brīdi ļoti gaida.

Ričards stāsta, ka tur varēs ērtāk iekļūt un apsola biežāk staigāt.

Sāpīgākais viņa mammai ir nevis rūpes, kādas arī nevar izturēt katrs, bet gan apziņa, ka vienīgā dēla slimību viņa nevar apturēt un viņš aizies.

“Tu gatavs atdot visu, bet būs tā, kā būs. Būtu labi, ka viņam nebūtu saprāta, bet viņš visu lieliski saprot, neko tu viņam neiestāstīsi…,” atklāta ir Sandra.

Ļoti bieži sieviete sazinās ar kādu citu mammu, kuras dēls pirms diviem gadiem jau ir aizgājis šādas pašas slimības dēļ. Sandra viņai bieži zvana, bet pati dzīvo šodienai un nedomā par to, ko nesīs rītdiena. Un visu laiku baidās kaut ko nokavēt, Ričardam mēģina paspēt iedot visu. Ilgi krāja naudu un pērn piepildīja arī seno dēla sapni – redzēt okeānu.

Video:

Kā atrast dāvanas, izvairoties no Ziemassvētku kņadas?

Kā atrast dāvanas, izvairoties no Ziemassvētku kņadas?

Ir pieņemts domāt, ka Ziemassvētku laikam ir jābūt mierīgākajam un klusākajam laikam gadā. Tomēr pirmssvētku periods parasti ir pilns ar steigu, simts darbiem, pirkumiem, rosīšanos virtuvē un nebeidzamiem sarakstiem. Kā iegādāties Ziemassvētku dāvanas, lai tas nepārvēršas galvassāpēs?

Preces vai dāvanu kartes – kura ir labākā dāvanu izvēle?

Preces vai dāvanu kartes - kura ir labākā dāvanu izvēle?

Dāvanas izvēlēties nekad nav vienkārši. Jo ļaunāk, ja tas ir kļuvis par pienākumu. Ziemassvētku laiks ir neizbēgams dāvināšanas (un arī saņemšanas) laiks, kas nozīmē – ir jāmeklē un jāpērk dāvanas! Tomēr, ja šis process kļūst par tukšu pienākumu, tas var sagādāt nevajadzīgu stresu un pat negatīvas emocijas. Katru gadu viens un tas pats… Ja tā ir noticis – šogad vajag censties paskatīties uz dāvanu meklēšanu un gatavošanu pavisam citā gaismā! Lasi tālāk un uzzini – kā!

Vēl šajā sadaļā

Laika ziņas