”Mans mazais brālis iet cauri ellei,” vecākais brālis lūdz palīdzību

1 komentārs

”Es esmu Ņikitas Mihutas brālis Aleksandrs. Es kopš dzimšanas slimoju ar to pašu slimību, kas ir manam jaunākajam brālim – ar X-hromosomu saistītā ihtioze. Dzīvot ar šo slimību ir smags pārbaudījums visai mūsu ģimenei,” raksta Aleksandrs.

”Kad es biju maziņš, jebkurš viegls kritiens vai vienkārša aizķeršanās aiz kaut kā plēsa nost man ādas virskārtu. Katru reizi tas radīja man šausmīgas mokas. Ļoti bieži man bija strutainas infekcijas. Tie bija briesmīgi, mikli strutu perēkļi pa visu ķermeni un ar tiem nāca arī 40 grādu temperatūra.”

Saistītie raksti

Saistītie raksti

Saistītās tēmas

Skatīt vairāk

Gandrīz visas drēbes un apavi noberž ādu, rada sāpes un ir ārkārtīgi grūti atrast piemērotu apģērbu, pat mūsdienās. Manas bērnības laikos arī nebija normālu ādas kopšanas līdzekļu. Man smērēja salicilskābes ziedi, kas man ļoti nepatika. Citas pieejamās ziedes uz lanolīna bāzes bija vēl sliktākas, un tām bija šausmīga smarža.

”Pastaigas svaigā gaisā man nesagādā nekādu prieku, pat otrādi – tikai rada ciešanas. Es ātri nogurstu un apģērbs un apavi berž ķermeni. Ļoti mokoši ir paciest karstumu un arī aukstumu. Sāpošā āda sāk ļoti slikti smakot, kad svīst, un svīstu es visu laiku, pat no uztraukuma. Bet smagāk par fiziskajām ciešanām ir paciest cilvēku uzmanību. Ļoti daudzi labsirdīgi cilvēki, kuri grib palīdzēt, visu laiku nāk klāt, izjautā un cenšas dot padomus, nesaprotot, cik tas ir smagi morāli. Bet bieži gribās, lai tevi vienkārši nepamanītu. Jo nav lielāku ciešanu man kā redzēt cilvēku sejās emocijas – no riebuma līdz neveselīgai interesei.”

Lietojām sabiedrisko transportu, mamma veda mani uz jūru ar elektrovilcienu. Kad es biju vēl pavisam maziņš, man gribējās spēlēties ar citiem bērniem, bet vairākumā gadījumu šo bērnu mammas uzreiz centās aizvest savus bērnus pa gabalu no manis, jo domāja, ka tas ir lipīgi. Daudzas reizes dienā skaidrot, kas un kā patiesībā ir, paliek ļoti grūti un ar laiku psihe vienkārši neiztur tādas mocības.

”Par skolu man ir šausmīgas atmiņas. Atceros, ka jaunākajās klasēs bērni atteicās ņemt mani pie rokas. Mana mamma katru reizi pavadīja mani uz skolu un sagaidīja, lai ietu kopā uz mājām. Centās runāt ar vecākiem. Tas bija nesis savus augļus. Fiziski mani neviens neaiztika, bet galvenokārt visi apkārt centās mani ignorēt un turēties pa gabalu no manis.”

”Septītajā klasē pēc kārtējā nervu sabrukuma no nebeidzamajām mokām es pārgāju uz mājapmācību, par kuru mēs tad arī uzzinājām. Tāpēc Ņikita mums jau ir no 1. klases mājapmācībā. Pēdējos gados ir parādījies daudz labu līdzekļu ādas kopšanai, kuri nevar mūs izārstēt, bet var būtiski uzlabot pašsajūtu un ārējo izskatu. Bet tie maksā ļoti dārgi un tos ir jāieziež visā ķermenī vismaz reizi dienā. Pareizie vitamīni un uztura piedevas arī atvieglo stāvokli.”

Kāpēc es to visu stāstu jums? Tāpēc, ka šobrīd cauri visai tai ellei iet mans mazais brālītis. Es zinu, kādas ciešanas viņš šobrīd izjūt un kādas mokas viņam nāksies paciest nākotnē. Šobrīd Ņikitam ir parādījusies iespēja pilnā apjomā lietot visu nepieciešamo, lai atvieglotu savu stāvokli un neietu cauri tai ellei, ko esmu izgājis es. Pateicoties jums un jūsu palīdzībai, viņam ir iespēja izskatīties un justies daudz, daudz labāk nekā es jutos viņa vecumā. Lūdzu jūs, lūdzu visus, kuri lasa šīs rindas tagad, palīdziet manam brālītim izvairīties no visām tām ciešanām, kuras liktenis bija sagādājis man. Pavisam Ņikitam ir vajadzīgi 7286,70 eiro. Un liels paldies labsirdīgiem cilvēkiem, kuri mums palīdz. Vēlu Jums veselību un laimi daudziem gadiem!

Palīdzēt Ņikitam, izmantojot savu maksājumu karti, ir iespējams viņa labdarības lapā.

1 komentārs

TOP komentāri

  • jeļena narele
    0

    jeļena narele

    Debesu Dievs, mūsu mīļaisTēvs lūkojas uz zemi, vai ir kāds, kas ir gudrs un Viņu piesauc patiesībā. Esmu saņēmusi dziedināšanu no vēža, acis arī Jēzus dziedināja, vairs brilles nelietoju, Dievs manu dabu pārveidoja....Lūdziet un jums taps dots, saka Dievs!

    19.04.2016 16:31

Kā atrast dāvanas, izvairoties no Ziemassvētku kņadas?

Kā atrast dāvanas, izvairoties no Ziemassvētku kņadas?

Ir pieņemts domāt, ka Ziemassvētku laikam ir jābūt mierīgākajam un klusākajam laikam gadā. Tomēr pirmssvētku periods parasti ir pilns ar steigu, simts darbiem, pirkumiem, rosīšanos virtuvē un nebeidzamiem sarakstiem. Kā iegādāties Ziemassvētku dāvanas, lai tas nepārvēršas galvassāpēs?

Vēl par šo tēmu

Vēl šajā sadaļā

Laika ziņas