Lai 11 gadus vecs puika spētu pilnvērtīgi dzīvot, nepieciešams apkārtējo atbalsts

0 komentāri

”Mūsu ģimenē ir notikusi liela nelaime. Man, veselai sievietei, abi dēli ir piedzimuši ar smagu iedzimtu slimību: ar x hromosomu saistītu ihtiozi. Ar šo slimību sadzīvot ir neizsakāmi smagi gan fiziski, gan morāli” stāsta Ņikitas Mihutas mamma Jeļena.

Viņa atklāj, ka vecākajam dēlam slimības dēļ ir nācies ļoti smagi ciest, tāpēc ģimene ir gatava darīt visu iespējamo, lai pasargātu Ņikitu no ciešanām un sāpēm, ko slimības dēļ ir piedzīvojis viņa vecākais brālis.

Saistītie raksti

Saistītie raksti

Saistītās tēmas

Skatīt vairāk

Ir ļoti vajadzīga iedzīvotāju  palīdzība.

”Viņam pašlaik ir 11 gadi. Neskatoties uz veselības problēmām, viņš vienalga ir jautrs un dzīvespriecīgs puika, kam patīk spēlēt šahu un datorspēles. Ņikita ļoti mīl dzīvniekus,” stāsta Jeļena.

Zēnam ir papagailis un zivtiņas, par kurām viņš ļoti rūpējas. Pirmo reizi satiekot Ņikitu, un nesākot ļoti rūpīgi pētīt viņa ādu, nevar noteikt, ka viņš kaut kā atšķirtos no citiem bērniem. Tikai zēna kustības un stāja rada iespaidu, ka viņš cenšas izvairīties no apģērba saskaršanās ar ādu. Dzīvoklī ir patumšs – iespējams, tas ir iemesls, kāpēc zēna slimība nav redzama uzreiz.

Puisēna mamma skaidro: ”Kad viņš piedzima, viņa āda bija tik plāna, ka jebkurš neveikls pieskāriens to plēsa nost. Un daudzās vietās tā uzblīda burbuļiem, un tie plīsa. Gadu gaitā āda kļuva stiprāka, bet ļoti sausa. Jebkāda ciešāka saskarsme to berž nost. Tādiem cilvēkiem ir ļoti grūti atrast sev piemērotus apavus, un garas pastaigas viņiem ir mokošas – uzreiz tiek saberztas tulznas. Arī pieguļošs apģērbs rada neērtības.”

Apskatot Ņikitu tuvāk, var pamanīt, ka vietām āda lobās no ķermeņa, bet vietām tā ir ļoti bieza. Puikam ir noberztas vairākas vietas uz kreisās rociņas. Ir redzami apdzijuši jēlumi, kas tagad ir maigi rozā krāsā. Slimība ne vien rada sāpes, niezi un diskomfortu, bet arī rada vēl papildus riskus Ņikitas veselībai.

Zēna āda ļoti viegli pakļaujas infekcijām, kuru laikā bieži ir augsta temperatūra un jālieto antibiotikas. Ir bijušas reizes, kad medikamenti cīņai ar infekciju jālieto ļoti ilgu laiku.

Vienīgais veids, kā palīdzēt zēnam, ir rūpēties par viņa ādu. Jeļena stāsta: ”Tā ir ļoti rūpīgi jākopj un gandrīz katru dienu ir jātaisa speciālas vanniņas. Ir nepieciešams ļoti daudz līdzekļu ādas kopšanai, lai uzturētu to maksimāli labā stāvoklī, cik nu tas ir iespējams. Ja tāds cilvēks svīst, tad sāk izdalīties apkārtējiem nepatīkama smarža.”

Bērnam ir neizsakāmi smagi fiziskā ziņā. Tomēr tā nav vienīgā nelaime. Līdzcilvēku reakcija var traumēt cilvēku uz mūžu. Visnežēlīgākie ir tieši bērni.

Zēna mamma stāsta: ”Mums ir skumja pieredze ar parasto skolu, kad to vēl apmeklēja vecākais dēls. Tā bija īsta elle mums visiem.”

Ņikitas brāli slimības dēļ apsmēja un atstūma. Reiz klasesbiedri atteicās piedalīties stundā, jo klasē atradās slimais zēns. Ģimene ir gatava uz visu, lai Ņikitu pasargātu no tik nežēlīgas izturēšanās.

Meklējot palīdzību, ģimene uzzināja par mājapmācību. Pēc tās zēna brāļa dzīve mainījās. Arī Ņikita neapmeklē skolu. Viņš mācās mājās. Jeļena atklāj, ka viņam ir brīnišķīga skolotāja, un Ņikitam patīk mācīties.

Tomēr arī viņš ir daudz cietis slimības dēļ. Kāds skolotājs atteicās viņu apmācīt, jo nevarēja izturēt zēna izskatu.

Vienīgais, kas var palīdzēt Ņikitam ir rūpīga ādas kopšana, bet visi medikamenti un ādas kopšanas līdzekļi ir ļoti dārgi. Ņikitas ārste pastāstīja, ka zēna slimība ir reta, un zēnam nepieciešamie līdzekļi nav iekļauti valsts kompensējamo medikamentu sarakstā.

Pašlaik ģimene izlīdzas kaut ko nopērkot saviem spēkiem, kā arī izmantojot ārstes sagādātos bezmaksas smērīšu paraudziņus.

Ar to ir krietni par maz. Ģimenei un īpaši Ņikitam ir ļoti vajadzīga jūsu palīdzība. Palīdzēsim pārtraukt viņa ciešanas! Dosim iespēju nopirkt vajadzīgos medikamentus un ādas kopšanas līdzekļus!

Ziedot ir iespējams uz zemāk norādītajiem rekvizītiem. Maksājuma mērķī jānorāda:

Veselības fonds: Ņikita Mihuta

Rekvizīti:

Nosaukums: Biedrība “Latvijas Labdaru Asociācija Labdaris.lv”

Reg. Nr: 40008173130

Jur. adrese: Akadēmijas laukums 1- 1011, Rīga, LV-1050

-SWEDBANK- Swift: HABALV22

LV43HABA0551037990069

-CITADELE- Swift: PARXLV22

LV79PARX0016130480002

 

Ziedojumu tālruņi ārkārtas situāciju fondam veselības problēmu risināšanai:

90006881 (ziedojums — 1.42 EUR)

90006771 (ziedojums — 7.11 EUR).

labdaris@labdaris.lv

(+371) 27035637

0 komentāri
Ko Ziemassvētkos dāvināt bērniem, lai acīs starotu patiess prieks?

Ko Ziemassvētkos dāvināt bērniem, lai acīs starotu patiess prieks?

Ziemassvētki bērniem ir ļoti īpaši svētki – Ziemassvētku vecītis, eglīte, sniegs, piparkūkas, lampiņas, svecītes, dzejoļi un protams – dāvanas! Bez dāvanām bērnam, visticamāk, mūsdienās nav iedomājami Ziemassvētki, jo tieši tāpēc taču tiek rakstītas vēstules vīram uz Ziemeļpolu, lai izstāstītu savas kvēlākās vēlēšanās, ko svētkos gribētu saņemt šogad!

Vēl par šo tēmu

Vēl šajā sadaļā

Laika ziņas